Hjärtebarnsförbundet

Logga

Arbetar för att förbättra villkoren för barn och ungdomar födda med hjärtfel och deras föräldrar samt sprider kunskap och information om medfödda hjärtfel.

Kungsgatan 84
112 27 Stockholm
tel: 08-442 46 50, fax: 08-442 46 59
e-post: kansliet@hjartebarn.org
webb: Hjärtebarnsförbundet

I Sverige föds varje år ca 800 barn med någon form av hjärtfel. Hjärtfelet upptäcks som regel redan på BB. Men ibland händer det att felet inte hittas förrän flera veckor eller månader efter födelsen. Barnhjärtkirurgin utvecklas snabbt. Allt fler barn opereras framgångsrikt, men de finns de som får bestående problem. Det kan handla om en eller flera operationer som helt korrigerar felet eller som avlastar hjärtat mer tillfälligt. Hjärtbarn är som alla andra barn. Men ibland kan det vara svårt att hänga med i samma tempo om andra barn. Varje hjärtbarn är unikt. De kan vara blåa, andfådda och svettiga, ha blossande kinder, ha ärr på bröstet efter operationer och vara små till växten eller åka rullstol för att spara kraft. 

Barn och ungdomar med medfött hjärtfel ska ha den bästa vård men behöver också psykologiskt och socialt stöd. Hjärtebarnsförbundet arbetar för att:

• Förbättra villkoren för barn och ungdomar med medfött hjärtfel och deras familjer.
• Sprida kunskap och information.
• Skapa kontakt mellan barn och ungdomar med medfött hjärtfel och deras familjer.

Hjärtebarnsförbundet bildades 1975. Föreningen är en riksorganisation med 12 föreningar samt kontaktföräldrar i varje län. Speciella kontaktföräldrar arbetar rikstäckande med frågor kring familjer som mist sitt hjärtbarn, barn som har funktionshinder till följd av hjärtfel och föräldrar vars hjärtbarn har något syndrom. Föreningarna skapar också mötesplatser för föräldrar, hjärtbarn, hjärtungdomar, syskon och sjukvårdsfolk. Det finns också en rikstäckande förening för vuxna födda med hjärtfel, GUCH, (Grown Up with Congenital Heart disease).

Tidningen Hjärtebarnet utkommer med 4 nummer/år.